Als het om fietsen gaat, worden mogelijke ziektes vaak genegeerd. Wat heeft fietsen met ziektes te maken? Niets voor nu. Maar daar gaat het niet om, het gaat om een positieve levenshouding en de wil om iets te veranderen.
Onderstaande tekst werd ons toegestuurd door een lezer. Met haar blog probeert ze begrip te kweken voor de diagnose lipoedeem en vertelt ze hoe ze op het racefietsen en een positieve levenshouding is gekomen. Omdat we dit onderwerp en uw aanpak leuk vonden, willen we het onze lezers niet onthouden.
– Rond en sportief –
Hoi! Mijn naam is Vanessa, ik ben 32 jaar en ik hou van racefietsen - zij het voor heel korte tijd, namelijk sinds de zomer van 2020. Met dit artikel wil ik iedereen de moed geven om het wielrennen zelf te ontdekken, zelfs met rondingen (zoals ik) om te kunnen
Op het eerste gezicht heb ik voor de meesten behoorlijk sterke dijen. Dat is correct. Maar er is ook een heel specifieke reden: ik heb stadium 2 lipoedeem in mijn armen en benen. In deze blogpost wil ik je een beetje laten zien hoe ik met wielrennen op de weg ben begonnen en hoe ik het ondanks een chronische ziekte zelfs beoefen.
Hoe het allemaal begon
Begin 2020 zou alles voor mij moeten veranderen. Ik wist het gewoon niet. We waren onlangs verhuisd en hadden daardoor nieuwe buren. Een van onze buren is een triatleet... en wat kan ik zeggen?! Godzijdank. Hij moedigde mijn man en mij aan om weer te gaan fietsen. Toen nog met onze MTB's.
Op 1.5.2020 mei 20 hebben mijn man en ik de eerste toer samen gedaan - natuurlijk meteen XNUMX km. Sommigen van jullie kunnen zich waarschijnlijk voorstellen hoe mijn billen daarna aanvoelden, ondanks het dragen van een winterfietsbroek inclusief vulling. Het begon echter gewoon vanaf daar. Vanaf dat moment reden we samen of alleen, meerdere keren per week. Na een tijdje was het gewoon verankerd en een integraal onderdeel van mijn dagelijks leven.
Het was voor mij een genoegen om mijn snelheid over dezelfde afstand gestaag te zien verbeteren. Overigens heb ik altijd een grote gedrevenheid en perfectionisme in alles wat ik doe. Want als ik iets doe, doe ik het goed!
In augustus 2020 zou er weer een mijlpaal in mijn sportieve leven volgen. Met al mijn moed reed ik voor het eerst op mijn racefiets! Soms is het gereedschap alleen niet genoeg - ik voelde me als een olifant in een porseleinkast. Met mijn lichaamsbouw zat ik helemaal niet lekker met deze dunne banden en zo verliep de eerste rit. Ik reed wat voelde als 10 km/u en mijn handen deden eindeloos pijn, natuurlijk was ik niet gewend aan deze positie.
Nadat een andere wielrenner me bijna knock-out had geslagen, was mijn motivatie na de eerste 10 racefietskm niet erg hoog. Ik wist niet eens of ik het leuk vond of niet. Ik was echt onzeker en wist niet wat ik ervan moest denken. Maar zoals ik ben, heb ik het geheel even later nog een kans gegeven. Kijk en zie: ik vond het erg leuk! En: ik wilde graag een eigen racefiets hebben.
Mijn eerste eigen racefiets
Onzekerheid veranderde in een mum van tijd in grote liefde. Ik deed wat onderzoek en werd meteen verliefd op een Scott racefiets. Maar vooral als het gaat om het kopen van een fiets (mede door de huidige situatie) is het op dit moment niet zo eenvoudig om precies te krijgen wat je wilt. Uiteindelijk heb ik pech gehad. We bleven bij de fabrikant en de fietsenwinkel controleren of er iets beschikbaar was.
Een paar weken later was de fiets niet meer beschikbaar. Daar kon ik natuurlijk niet tevreden mee zijn en belde Scott direct. De dame aan de telefoon was aardig genoeg om me een paar adressen door te geven waar ik de fiets kon bestellen. Gezegd en gedaan.
10 dagen later was het er. En ik kon mijn vreugde nauwelijks bedwingen. Het was nog mooier dan ik me had voorgesteld en ik ben er tot op de dag van vandaag nog steeds dol op! Vanaf toen was het alleen nog maar met deze geweldige racefiets voor de deur.
Omdat ik ondanks de kou regelmatig wilde blijven fietsen en ondanks de winterbroek altijd extreem koude benen had (waarschijnlijk ook door de compressie), was een roltrainer nodig. Nogmaals: gezegd, gedaan. Dankzij de Zwift app rijd je heerlijk verschillende routes. Of het nu lang of kort is, vele hoogtemeters of minder - je kunt rijden waar je zin in hebt of wat bij je schema past.
Ik werk sinds maart 2020 vanuit huis en gebruik mijn lunchpauze heel vaak om te sporten. Het uur is genoeg om een goede afstand af te leggen, zowel op de roller als buiten.
Huidige baas: klikpedalen
Waar ik momenteel niet 100% bevriend mee ben, zijn mijn klikpedalen. Vanaf het begin heb ik de "mechanica" op de rollentrainer geoefend, net zoals ik dat buiten zou doen. Rechts klikken, met rechts wegrijden en dan alleen tijdens het rijden links klikken. Als ik stop, klik ik eerst links uit en dan rechts. In het "echte" verkeer is het echter een heel ander nummer.
Ik vind het over het algemeen moeilijk om te starten omdat ik altijd met mijn kont op het zadel heb gezeten en dan pas ben begonnen. Ik heb geprobeerd dat in 2020 minder te doen, maar helaas, zoals we weten, zijn mensen gewoontedieren.
Sport heeft een nieuwe prioriteit in mijn leven
Voordat ik in mei 2020 weer in het zadel zat, was mijn sportieve leven – laten we het zo noemen – nogal gereserveerd. Ik sportte af en toe, maar helaas niet regelmatig of met specifieke doelen. Dit is nu veranderd.
Aan het begin van dit nieuwe pad met de sport stond het zwakkere zelf vaak in de weg (zoals waarschijnlijk bij de meeste mensen). Maar ik reed hem elke keer weg en wandelde met elke sporteenheid richting #teamantiSchwinehond. Vandaag ben ik een permanent lid en push ik mezelf altijd, ook als ik er geen zin in heb.
In mei 2020 had ik een trotse 99,4 kg op 1,67 m. Het is geen wonder dat ik me niet altijd helemaal op mijn gemak voelde bij deze metingen, vooral als ik aan het sporten was. Ik ben blij dat het in mijn hoofd ronddwarrelde wat andere mensen op dit moment van me KUNNEN denken, maar uiteindelijk kon het me niet schelen. Dit gaat over mij en niet over wat X of Y van mij denkt. En zelfs als iemand het niet leuk vond, raakt dat mij niet. Waarom zou ik iemand anders mijn kans laten wagen op een gezonder lichaam? Juist! Er is geen reden toe.
dieet en gewichtsverlies
Niet alleen op het gebied van sport heb ik nieuwe wegen ingeslagen, maar ook op het gebied van voeding. Ik eet sinds eind 2019 zeer weinig dierlijke eiwitten (op advies van de specialist), omdat deze een trigger kunnen zijn voor pijn in verband met onder andere lipoedeem.
Nadat ik al vijf maanden aan het sporten was, liet de weegschaal me "slechts" een min zien van 2,7 kg. Natuurlijk gebeurde er nog veel. Op een zondag, terwijl ik op de bank lag te internetten, kwam ik (echter) de website van Weightwatchers tegen (tot op de dag van vandaag weet ik eigenlijk niet waarom) en heb me zojuist aangemeld. In 2012 was ik daardoor al ruim 21 kg afgevallen. Deze kropen er echter in de loop der jaren weer op terug.
Op 5.10.2020 oktober 20 begon het "juiste" startschot voor mijn huidige afslanktraject. Tot op heden ben ik in totaal ruim XNUMX kg afgevallen en voel me weer heel goed. Voordat ik weer met WW begon, sprak ik met voedingsdeskundigen en coaches. Heel vaak werd de zin gezegd: "Ik heb geen zin meer om alles te wegen". Tot zover... Vandaag moet ik zeggen dat het heel gemakkelijk is en (zoals je kunt zien) het voor mij werkt.
Door simpelweg mijn punten voor de dag of week te plannen, kan ik eten wat ik wil, maar dan met mate. Dus ik kan zorgen voor iedereen die bang is voor diëten: ik eet minstens één keer per week pizza! Eigenlijk is het helemaal geen dieet, het is een nieuw bewustzijn van eten en calorieën. Maar uiteindelijk moet iedereen natuurlijk zijn eigen weg vinden.
Lipoedeem - wat is het eigenlijk?
Dit is een chronische ziekte. Meer specifiek een vetverdelingsstoornis. Bijna uitsluitend vrouwen en meisjes worden getroffen, terwijl mannen zeer zelden worden getroffen. De exacte oorzaken zijn nog onvoldoende onderzocht, maar het tijdstip van de uitbraak is vaak terug te voeren op een hormonale verandering (bijvoorbeeld de pil, zwangerschap, puberteit, menopauze).
De meest typische kenmerken van lipoedeem zijn:
- Ongelijke verhoudingen van torso tot benen (vaak slanke torso met dikke benen)
- Heel gemakkelijk om snel en gemakkelijk blauwe plekken te krijgen
- Gevoeligheid voor aanraking of benauwdheid
- Aanraking en drukpijn
- Sinaasappelschil of golvende huid met vorming van knobbeltjes onder de huid
- Symmetrische, relatief spontane "onverklaarbare" volumetoename in beide benen. Dit leidt tot "pijlerachtige" veranderingen en daaropvolgende vervorming van de benen
- In het verdere verloop: uitstulpingen, vooral aan de binnenkant van de dijen
Als u last heeft van zogenaamde "zadeltassen" die ondanks lichaamsbeweging en/of dieet niet weggaan, kan dit ook een aanwijzing zijn voor lipoedeem. Er zijn ook mengvormen zoals lipo-lymfoïden. Hier worden de lymfevaten zo zwaar belast dat hun transportvermogen wordt beperkt en zich vocht in het weefsel ophoopt.
Hoe ik zelf tot de diagnose kwam
In 2014 vroeg een vriend me naar lipoedeem. Ze had een collega op het werk die haar diagnose van de dokter kreeg. Omdat mijn vriendin mijn lichaam natuurlijk kende van het zwembad, deed ze de eerste gok. Op 24.10.2014 oktober XNUMX had ik mijn afspraak met een specialist en het vermoeden werd reëel.
"Ja, natuurlijk hebben ze het" - in deze bewoording zei de dokter wat ik in de loop der jaren nooit had begrepen. Het waren de woorden die plotseling verklaarden waarom ik, zelfs als tiener, altijd van die dikke dijen had zonder helemaal dik te zijn.
Zoals de realiteit is, moest ik het natuurlijk eerst laten bezinken. Ik wist wat ik nu had, maar ik wist niet wat ik moest doen. Zo gebeurde het dat mijn eerste compressiefitting een regelrechte ramp was. De brochures die ik van de dokter en de winkel voor medische artikelen kreeg, beantwoordden een aantal van mijn vragen, maar niet allemaal. Destijds waren sociale media nog niet zo wijdverspreid als nu, dus ik stond er vrijwel alleen voor. Dus alles wat ik nog had was wat ik had, mijn fleboloog (specialist in lipoedeem) en haar instructies. Deze waren vrij eenvoudig: conservatieve therapie.
Heb je de diagnose al of momenteel "slechts" de aanname? Met dit bericht moedig ik je aan om het onder ogen te zien. Je hebt maar twee opties:
A) Je hebt geen lipoedeem - Yay, dat is geweldig!
B) Je hebt lipoedeem - en nu kun je er iets aan doen.
Gewoon aannemen dat je het zou kunnen hebben, brengt je vele stappen verder. De meeste getroffenen weten niet eens iets over de ziekte. Vroeger dacht ik dat ik "slechts" dik was.
Zoek een fleboloog bij u in de buurt, schroom niet en maak een afspraak. Je kunt het!
Behandelingsopties
Er zijn twee belangrijke bouwstenen voor de conservatieve behandeling van lipoedeem: manuele lymfedrainage (MLD) en platgebreide compressiekousen. De MLD houdt het weefsel zacht, stimuleert de lymfestroom en zorgt over het algemeen voor een gevoel van welzijn.
wenk: Rondgebreide compressiekousen zijn geen optie bij lipoedeem. Het kan lymfevaten samendrukken en is daarom niet geschikt.
Het platgebreide compressiekledingstuk probeert de huidige toestand zoveel mogelijk te behouden door druk uit te oefenen op het weefsel. Ook voor mij is het een absolute musthave geworden. Voor mij is het de belangrijkste sleutel tegen de pijn in mijn benen. Als ik ze draag, heb ik veel minder pijn (sommige dagen bijna helemaal geen pijn), en de lichaamsvorming is ook inbegrepen. Het vormt mijn lichaam en geeft me eigenlijk een beetje zekerheid.
Een andere vorm van behandeling is liposuctie (vetverwijdering). Er wordt geprobeerd zoveel mogelijk ziek weefsel weg te halen – meestal verspreid over meerdere operaties. Deze operaties worden zelden goedgekeurd door de ziektekostenverzekering en zijn meestal in het lagere tot middelste vijfcijferige bereik voor zelfbetalers.
Ik moet hier heel duidelijk zeggen dat ik besloot om de niet-chirurgische weg te gaan. Dat moet iedereen voor zichzelf beslissen - ik heb pluspunten van de conservatieve methodiek Dieetverandering en sport vonden mijn weg. En aangezien deze "conservatieve manier" zo belangrijk voor me is geworden, heb ik er een hashtag voor gemaakt: #lipoedemohneop
Waarom noem ik eigenlijk liposuctie? Omdat ik beide kanten accepteer. Ook als iemand geopereerd wordt of al geopereerd is. Ik heb daar absoluut geen probleem mee. De vrouwen met #liposuctiebeilpödem hebben geen gemakkelijke weg voor of achter zich. Het is een enorme ingreep, vooral voor de psyche. Veel mensen zonder lipoedeem noemen het cosmetische chirurgie, wat op zich misschien juist is, maar het gaat niet om een perfect lichaam, het gaat om de weg naar "normaliteit".
Mijn pad met lipoedeem & sport
Gelukkig kreeg ik op 25-jarige leeftijd relatief vroeg de diagnose en ben ik sinds mijn eerste revalidatie in de zomer van 2017 op de goede weg met mezelf. Mijn omgeving heeft me vanaf het begin gesteund. Ik heb altijd begripvolle steun gekregen van mijn man, familie en vrienden.
Op een gegeven moment bereikte ik het punt waarop ik het onderwerp volledig open kon behandelen. Dat was een van de belangrijkste stappen om met de ziekte om te gaan. Compressie was in het begin ook niet makkelijk, maar ik heb geleerd van mijn compressie te houden (ook door revalidatie).
Geloof me als ik je vertel, ik haatte dit ding eerder en ik had NOOIT gedroomd dat ik de houding zou hebben die ik vandaag heb.
Toen ik de basis (Kompri en MLD) helemaal had geïntegreerd in mijn dagelijks leven, kwam daar sport bij en dat was echt het beste wat me ooit kon overkomen.
Dus - wil je wat motivatie?
Sinds september 2020 blog ik actief op Instagram/Facebook over sport gerelateerd aan lipoedeem. Maar niet alleen degenen die getroffen zijn door lipoedeem profiteren van mijn algemene educatieve werk, nee – ook zonder lipoedeem motiveer ik mijn volgers om te oefenen en moed te verspreiden. Het kernwerk van mijn profiel heeft zich zo ontwikkeld dat ik ook veel tips geef over lipoedeem en educatief werk doe. Ik laat gewoon mijn gemeenschap deelnemen aan mijn leven, dus er is voor elk wat wils.
https://www.facebook.com/rundundsportlich/
https://instagram.com/rundundsportlich?igshid=t2mdov6cxwu3
Kom gerust eens langs als je meer wilt weten over sport & lipoedeem. Ik ben blij dat ik je een inkijkje kan geven in mijn (lip & sport) leven en alle vragen naar mijn beste weten en overtuiging kan beantwoorden. Waarom doe ik het? Zodat niemand van ons zo alleen is met het onderwerp als ik destijds. Ik voelde me in het begin vaak niet op mijn gemak of zelfs niet op mijn plek in deze social media wereld, maar ook hier overwon ik mijn zwakkere ik en vond ik mijn weg.
En jij? waar ga je heen Ben je klaar om het te doen?
Wat het ook is: geef alles maar geef op.
KRIJG JE KIJK | www.geturlook.com
Racefiets kleding: www.alecycling.com
Fotograaf: Isabelle Martens | www.instagram.com/isabelle.amphotography
Wil je jezelf informeren? Hier is informatie
In overeenstemming met het onderwerp kunnen we de gids aanbevelen, die het hele onderwerp lipoedeem behandelt.
Het boek is ontwikkeld samen met experts en betrokkenen. Door de getroffenen voor de getroffenen.
Dit boek wil verlichten en helpen om met deze chronische ziekte te leven en deze te bestrijden. Een aantal experts uit verschillende kennisgebieden geven praktische levensadviezen. Mythen van de ziekte worden verklaard en weerlegd door wetenschappelijke feiten.
Laat een bericht achter